Dia Mundial de Conscientização da mielomeningocele

Doença rara afeta bebês ainda na gestação

 Doença pouco conhecida, a mielomeningocele (malformação da coluna vertebral e que atinge a medula espinhal de bebês ainda na gestação) tem seu Dia Mundial de Conscientização nesta segunda-feira, de outubro. A deficiência de ácido fólico é a principal causa conhecida da mielomeningocele, embora outros fatores, como o uso de medicamentos e questões ambientais, também possam ter relação com o desenvolvimento da malformação.

Em São Gonçalo, a Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil (Semsa) garante a distribuição do ácido fólico aos pacientes com prescrição médica nas unidades de saúde da cidade. Os casos confirmados da doença que chegam à Semsa são encaminhados para o Hospital Universitário Antônio Pedro (Huap), em Niterói, e para o Instituto Fernandes Figueira (IFF), no Flamengo, Rio. 

A doença, no entanto, pode ser prevenida nos casos de gravidez planejada. Durante a gestação, a deficiência pode ser descoberta na ultrassonografia morfológica, que ainda não é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para a realização do tratamento precoce, ainda na barriga da mãe.

 A espinha bífida é uma das doenças mais comuns entre os defeitos do fechamento do tubo da coluna vertebral, sendo a mielomeningocele a mais grave. Algumas vértebras que deveriam proteger a medula espinhal não se formam corretamente ou se fundem, permanecendo abertas, podendo deixar exposta a medula. Ela é a segunda causa de deficiência motora infantil e a primeira em alterações de bexiga e intestino. No Brasil, a doença afeta 6,37 bebês em cada mil nascidos vivos.

“É muito importante o planejamento da gravidez. Antes de engravidar, as mulheres devem fazer o exame para medir a quantidade de ácido fólico no organismo. Caso seja baixo, elas farão o tratamento antes da gestação e não durante, diminuindo a possibilidade do bebê ter a doença. Já na gestação, a má formação pode ser vista na ultrassonografia morfológica por profissionais capacitados. Por isso, é também muito importante fazer o pré-natal, ter acompanhamento médico e realizar exames que avaliam o crescimento e desenvolvimento do feto a cada três meses”, explicou Viviane Luciano dos Santos, líder da Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (Absam) no Rio de Janeiro e mãe de Maria Luiza Santos de Souza, de 1 ano e oito meses, que tem a mielomeningocele.

A mielomeningocele não tem cura. Em 80% dos casos, esta malformação está localizada na região lombar ou lombossacra e, geralmente, é associada a outras questões neurológicas como a hidrocefalia (90%). A doença também causa complicações neurológicas, cognitivas, ortopédicas, bexiga neurogênica, intestino neurogênico, hidrocefalia e chiari (síndrome caracterizada pela herniação do cerebelo no forame magno – a porção inferior do cérebro fica mais baixo do que deveria, como se estivesse ‘entrando’ na coluna cervical).

“Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico com ortopedista, neurologista, urologista, nefrologista e fisioterapeuta, essas crianças podem ter uma boa qualidade de vida. Cada paciente deve ser tratado de acordo com suas particularidades. Família e sociedade precisam estar conscientes de que quem tem uma deficiência dessa, pode e deve usufruir de uma vida digna e feliz. Muitos trabalham, se casam, têm uma vida autônoma e podem até ter filhos, mas precisam de tratamento correto”, finalizou Viviane.